Contexte et objectif(s)
L’ambition de l’éducation thérapeutique patient (ETP) est de permettre aux patients de renforcer leur capacité d’agir pour mieux appréhender la maladie et les traitements, d’améliorer leurs capacités d’adaptation et d’auto-gestion, de coopérer avec les soignants, de maintenir ou améliorer leur qualité de vie. L’ambition est parallèlement de permettre la prise en compte du vécu et de l’expérience patient tout au long du parcours éducatif et de soins.
La co-construction des programmes entre soignants et patients fait partie du cahier des charges de l’Agence Régionale de Santé.
À l’Institut Curie, depuis 2018, nous travaillons conjointement avec 3 patientes partenaires (PP).
Méthodologie
Ressources mobilisées
L’unité d’éducation thérapeutique assure la coordination des activités d’ETP, la structuration des réunions de co-construction des ateliers, la formation et le compagnonnage, sans distinction entre professionnels de santé et patientes partenaires. Nous entendons par compagnonnage une démarche qualité où les praticien-nes ETP expérimentés proposent d’observer les moins expérimentés volontaires afin de partager les expériences et de progresser ensemble.
Grandes étapes du projet
- Cooptation des patientes partenaires, parfois après stage dans notre unité dans le cadre d’un DU patient partenaire ;
- Participation des patientes partenaires dans les groupes de travail thématiques, les réunions d’équipe, le staff mensuel destiné à relater l’activité éducative réalisée dans le mois précédent de manière interactive ;
- Co-animation par les patient-es partenaires des ateliers d’éducation thérapeutique collectifs ou individuels, en tant que praticiennes formées à l’éducation thérapeutique, comme le sont les professionnels de santé ;
- Intervention des patient-es partenaires dans la formation des 40h en ETP (ou autres formations) sur la thématique du partenariat de soin, de la pratique de l’ETP, etc. ;
- Présence d’une patiente partenaire ETP dans le comité de pilotage annuel présentant le bilan d’activités et préparant les perspectives d’évolution.
Ce qui a bien fonctionné
- La collaboration entre patientes partenaires et professionnels de santé, favorisant une approche plus adaptée, et « préférence patient centré », apporte une ouverture d’esprit incomparable. A titre d’exemple, la période de fin de traitement oncologique est traitée sur le versant « intérêt de la surveillance oncologique et risque de récidive » alors que les patientes ont souhaité un angle « un cancer et après… » pour travailler la gestion des symptômes séquellaires et l’entrée dans une nouvelle vie avec le risque de récidive.
- L’animation des ateliers par les patientes partenaires, permet une meilleure identification des patientes et un partage d’expériences concret et incarné. Par exemple, la co-animation de l’atelier collectif « intimité-sexualité » montre que les questions et les échanges des participantes sont différentes lorsque la patiente partenaire est co-animatrice, alors que le déroulé pédagogique est le même.
- La participation des patientes partenaires aux réunions d’animateurs permet une intégration à l’équipe élargie, une habitude à travailler ensemble et une acculturation à la place des patients partenaires dans les pratiques.
Défis et solutions
Défis rencontrés
- Question sur le lieu du suivi médical oncologique de la patiente partenaire, ce d’autant plus s’il s’agit d’une maladie évolutive. Quelles sont les limites aux partages de la connaissance de la maladie et du parcours de soins de la patiente partenaire sans déroger au secret médical ? Quel risque de rompre l’alliance thérapeutique dans un contexte de travail collaboratif ?
- Statut et rémunération des patientes partenaires et prise en compte de leur rythme d’activité qui tient compte de leur état de santé et de leurs autres activités ; Le seul statut possible actuel est celui du bénévolat, en raison de l’absence de ligne budgétaire dédiée lié à un choix actuel de notre structure. L’indemnisation de frais est possible, mais cela reste un statut précaire.
Solutions mises en œuvre
- Choisir des patientes partenaires qui ne sont pas suivies médicalement sur le site où est réalisé l’atelier d’éducation thérapeutique ;
- Mise en place de remboursements de frais, y compris l’accès aux journées ETP de notre centre ;
- Accès à une réunion de supervision de pratiques, ainsi qu’à toutes les réunions de coordination de l’activité d’ETP ;
- Financement de la formation des 40h en ETP.
Évaluation
- L’évaluation est informelle, car nous avons « grandi » ensemble. Nous avons des échanges réguliers qui permettent de faire le point sur ce partenariat.
- Mise en place de campagnes de compagnonnage avec observation des ateliers et des animateurs par des membres de l’équipe de coordination de l’unité d’éducation thérapeutique (UTEP). Les patientes partenaires sont observées comme les autres professionnels et un retour sur la posture et la pratique est fait en direct suite à chaque observation.
- Mise en place d’une fiche d’auto-évaluation des animateurs : chaque animateur remplit une fiche à la fin d’une animation. Le binôme peut échanger grâce aux éléments remplis. Cette fiche est transmise à l’équipe de coordination pour accompagnement si nécessaire.
Bonnes pratiques à retenir
- Inclure les patientes partenaires dès le début du projet ;
- Assurer une place dans l’équipe : accueil, lieu, badge, prise en compte de son point de vue…
- Assurer le compagnonnage après la formation dite des 40h en ETP ;
- Intégrer les patientes partenaires dans le suivi régulier de leur activité en ETP et une évaluation continue pour ajuster les contenus des ateliers d’ETP, comme pour les professionnels de santé ;
- Veiller régulièrement à l’adaptation entre leur état de santé et l’activité d’ETP ;
- Prévoir des temps d’échanges et d’écoute de leur point de vue.
