Le réseau Unicancer place le patient au cœur de son action et a renforcé, au cours des dernières années, l’importance de son engagement en faveur de l’intégration de l’expérience des patients. L’innovation se traduit par une implication des patients tout au long de leur parcours de soins, en véritables partenaires pour participer à l’amélioration des pratiques.

« Le patient est au cœur de notre démarche et nous renforçons la dynamique d’expérience patient. Nous souhaitons garder une longueur d’avance dans la prise en charge des patients qui souhaitent être de plus en plus informés, connectés et actifs. »

Pr Jean-Yves Blay, Président d’Unicancer

Qu’est-ce que c’est l’« expérience patient » ?

Pour optimiser le parcours de soins et l’accompagnement de chacun des plus de 530 000 patients accueillis chaque année dans les Centres de lutte contre le cancer (CLCC), les professionnels de notre réseau font évoluer leurs pratiques en accordant une place centrale à l’intégration de l’expérience et des retours des patients.

Si ce concept est essentiel pour nous, c’est parce qu’il consiste à considérer les patients non pas seulement par rapport à la pathologie dont ils souffrent, mais comme des personnes à part entière, dans l’objectif d’assurer une véritable prise en charge globale. Des acteurs de leur parcours de soins, dont nos équipes vont prendre en compte l’expérience, les retours, les attentes, notamment à travers la mise en place de groupes de travail dédiés, d‘enquêtes et d’autres instruments de partage d’expérience. Nous intégrons donc pleinement le concept « d’expérience patient » dans nos pratiques.

Pour aller plus loin

Modèle de prise en charge Unicancer

Les patients au cœur de la démarche du réseau Unicancer

La prise en compte des préférences des patients, via des décisions partagées, est un gage de qualité dans leur prise en charge. C’est pour cela que les patients et /ou aidants sont déjà impliqués activement dans les travaux des Centres, en étroite collaboration avec les professionnels :

  • Ils sont présents dans certaines instances (Comité des Usagers, Comité de Lutte Contre la Douleur, Comité des Vigilances), des groupes de travail en lien avec la certification Haute Autorité de Santé (HAS), des Comités de patients(1) (cf. paragraphe ci-dessous) et peuvent ainsi être impliqués lors de l’écriture du projet d’établissement ou de nouveaux projets architecturaux par exemple…
  • L’intégration des patients et de leurs proches dans les initiatives des Centres est d’une grande richesse : patient auditeur en binôme avec un professionnel, patient intervenant lors des formations des médecins/soignants, « patient ressource » pour d’autres patients….

Dans sa volonté de renforcer la dynamique d’expérience patient, Unicancer a créé un Groupe de travail dédié à cette thématique, pour être force de proposition et renforcer l’intégration du patient et de ses proches dans la vie de chaque établissement. Ce groupe, qui intègre un ancien patient, doit permettre :

  • D’inciter les CLCC à renforcer ou à consolider leurs démarches autour de l’expérience patient
  • De développer des actions portant sur l’amélioration de l’expérience patient dans le réseau Unicancer
  • D’identifier des projets, internes ou externes au réseau, portant sur ces axes, pour partager autour de ces initiatives

Pour aller encore plus loin, Unicancer a noué des partenariats majeurs :

  • Partenariat avec l’Institut français de l’expérience patient (IFEP) pour permettre aux patients des CLCC de bénéficier de l’expertise et des ressources de cet Institut : groupes de travail thématiques, plateforme de partage d’expériences, veille internationale, réseau d’experts…
  • Partenariat avec l’association SPX (Shared Patient Experience) afin de consolider l’expérience patient dans les Centres : partage de meilleures pratiques, groupes de travail thématiques, plateforme de partage d’expériences, veille internationale, réseau d’experts…

Ces partenariats vont permettre une intégration renforcée du patient dans la prise de décision stratégique et dans l’organisation de son parcours de soins. Ils vont également permettre de réaffirmer son expérience comme levier d’amélioration des soins et de faire émerger des pratiques.

« L’expérience patient fait partie de l’ADN de nos Centres. Elle est au cœur de notre plan stratégique et des propositions que nous avons portées autour du Ségur de la santé et de la stratégie décennale. C’est un domaine sur lequel nous sommes une source d’innovation. »

Sophie Beaupère, Déléguée Générale d’Unicancer

Des comités de patients au sein des CLCC

8
comités de patients ont été mis en place dans des CLCC
3-20
ans : la durée d’existence des Comités de patients

Pleinement impliqués dans la vie des Centres, ces comités permettent à des patients volontaires de participer à des projets d’amélioration du Centre qui les prend en charge, en s’appuyant sur leur expérience du cancer et des soins de l’établissement (on parle d’ailleurs de « patient expert » ou/et de « patient partenaire »).

Composés de patients, proches des patients et professionnels de santé, ils sont animés par des coordonnateurs ayant des profils divers et variés : médecins, responsables qualité, directeurs métiers, communicants, etc. Consultatifs, avec des membres bénévoles, ils représentent un espace et un outil d’échange, de partage et d’intégration des patients dans la vie des Centres afin de renforcer l’implication des patients dans leur parcours de soins et dans le fonctionnement du Centre au sein duquel ils sont pris en charge.

3
The Patient Committees are made up of patients treated in the CLCC, their relatives and health professionals
1
principe : l’adhésion à un Comité de patients est basée sur le volontariat
1
ambition : renforcer l’implication des patients dans leur parcours de soins et dans le fonctionnement du Centre au sein duquel ils sont pris en charge
Pour aller plus loin

Charte d’engagements pour les patients

Pour aller plus loin

Cancérologie horizon 2025

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(1) Source : enquête nationale « Fonctionnement et activités des comités de patients des CLCC » réalisée par la direction de la stratégie médicale et de la performance d’Unicancer en 2019