L’objectif de cette expérimentation est double : d’une part, renforcer le suivi ambulatoire actuel tout en réduisant l’isolement social des patients, et d’autre part, évaluer la plus-value de cet accompagnement.

• Les thérapies orales (TO) font partie des avancées thérapeutiques significatives en cancérologie. Elles impliquent une prise en charge ambulatoire coordonnée et imposent au patient une grande autonomie de gestion.
• Il a été démontré que les programmes d’accompagnement par des patients partenaires accompagnateurs (PPA) dans le cancer améliorent la satisfaction des patients, l’ajustement psychologique, et les compétences pour faire face au cancer.
• En plus des patients, ce partenariat en santé soutient l’exercice des équipes soignantes grâce à une plus grande sécurisation des parcours de soins, particulièrement en ambulatoire.
• Les PPA ont été, dès leur arrivée, immergés dans notre écosystème de santé ICM, ont reçu des formations complémentaires sur les TO, et ont été complètement intégrés aux équipes de soins.
• Toutes les étapes opérationnelles (outils, modalités de l’accompagnement, indicateurs de suivi) ont été co-construites par des patients partenaires et et des professionnels de santé.
• L’accompagnement proposé par le PPA est un atout supplémentaire pour favoriser l’adhésion thérapeutique.
• Ce projet est soutenu par l’ARS Occitanie.

• L’équipe de coordination des TO est constituée d’une oncologue, d’une pharmacienne clinicienne, d’une cadre de soins et de trois infirmiers(ières) de coordination (IDEC).
• L’équipe du partenariat patient est constituée du directeur des soins, d’une cadre de soins, d’une patiente partenaire coordinatrice et de deux patientes partenaires accompagnatrices. Les trois patientes partenaires sont rémunérées par l’ICM soit sur fond propre, pour la PP coordinatrice, soit grâce à un financement ARS, pour les PPA.
• La file active est constituée de tous les patients sous TO, sans sélection de pathologie ni de traitement. La proposition d’accompagnement par un PPA se fait lors de la primo prescription par l’équipe de coordination.

L’évaluation de l’expérimentation est réalisée à partir de différents questionnaires :

• Evaluation des PPA ;
• Questionnaire de satisfaction des patients accompagnés et des équipes soignantes ;
• Questionnaire de qualité de vie, de stress, de littératie en santé ;
• Recueil de différents critères : données sociodémographiques, caractéristiques cliniques, toxicités, score EPICES (Evaluation de la Précarité et des Inégalités de santé dans les Centres d’Examens de Santé), score d’observance, etc.

Ce projet s’intègre dans le projet des usagers (inclus dans le projet d’établissement 2023-2027 de l’ICM) dont l’un des objectifs est de « Poursuivre la structuration du partenariat en santé en favorisant les projets intégrant des patients partenaires ».

C’est un projet pilote qui pourra être appliqué à d’autres parcours de soin.

L’objectif principal est de positionner le patient co-acteur de sa prise en charge et de sa sécurité auprès des professionnels de santé. Un binôme professionnel de santé/patient est constitué pour réaliser des audits internes.

Les patients apportent un éclairage différent, leur regard est souvent plus pragmatique, moins « protocolisé ».

Dans une dynamique de co-construction, il y a une interaction entre la culture de l’expérience du patient et celle du monde hospitalier, avec ses réglementations et ses exigences financières.

Les patients volontaires et formés à l’audit choisissent le thème sur lequel ils souhaitent se positionner dans une liste prédéfinie.

Les patients apportent à l’institution leur expérience, et cet échange contribue à l’amélioration des organisations et des pratiques, dans une dynamique de promotion du changement.

À noter que le projet a été soutenu par la gouvernance.

Le patient évaluateur (cf. Fiche Repère « Terminologie du partenariat patient ») est issu du Comité des patients et des aidants, après appel à volontariat. Le patient reçoit une formation à l’audit interne, en même temps que les professionnels du Centre. Le formateur est ainsi partie prenante de ce projet, en acceptant la mixité au sein de sa formation.

Les membres du Comité des patients et des aidants et les professionnels de santé doivent être désireux de réaliser un audit interne en binôme.

À noter que les patients évaluateurs ne sont pas rémunérés. Ils sont tous bénévoles.

Le taux de réalisation des audits en binôme est enregistré au bilan d’activité annuel du Département de la Qualité et Gestion des Risques.

Une séance plénière est organisée tous les ans pour présenter le bilan. Cette séance rassemble l’ensemble des auditeurs, dont les membres du Comité des patients et des aidants, et les commanditaires d’audit. Ces derniers évaluent également la satisfaction à l’audit réalisé.

Un retour d’expérience auprès des membres du Comité des patients et des aidants, et des professionnels de santé, ayant participé à ce projet, a été réalisé (via micro-trottoir) et publié dans le journal Qualité bimensuelle « Totally Qualirisk ».

Le projet, débuté en 2017, est maintenant réalisé en routine. De nouveaux membres du Comité des patients et des aidants ont, depuis, été formés. Chaque membre du Comité des patients et des aidants formé participe à un audit par an, en fonction de ses disponibilités et de ses appétences pour le/les sujets proposés.