Une enquête nationale menée en 2024 auprès de patients confirme l’excellence des Centres de lutte contre le cancer sur l’ensemble du parcours de soins en oncologie, tout en identifiant des leviers de progrès.
Une démarche novatrice, tant par son ampleur que par son approche. Avec ce questionnaire PREM[1], l’Observatoire des attentes des patients d’Unicancer (voir encadré) donne la parole à plus de 13 000 patients sur l’ensemble de leur parcours de soins. De quoi offrir une vision sans précédent du vécu des patients, au-delà des études habituelles centrées sur un épisode de soins précis. « Nous souhaitons remercier tous celles et ceux – patients comme aidants – qui ont pris le temps de répondre, affirme Sophie Beaupère, déléguée générale d’Unicancer. Ils ont permis de mettre en évidence un très haut niveau de satisfaction et surtout de dégager des pistes d’amélioration. »
| L’Observatoire des attentes des patients Initiative innovante d’Unicancer, créée fin 2011 lors de l’« Année des patients et de leurs droits », l’Observatoire des attentes des patients est unique en France. Outil de démocratie sanitaire, il permet non seulement de recueillir le niveau de satisfaction des patients, mais aussi d’adapter l’offre de soins aux demandes des patients. Ces derniers deviennent alors acteurs de l’évolution de leur prise en charge et véritables partenaires des soignants, comme le veut la charte Unicancer. Unicancer mène ainsi régulièrement des enquêtes auprès des patients et d’aidants. Cette démarche est commune à l’ensemble des Centres de lutte contre le cancer et concerne tous les types de cancers qui y sont traités. « Les patients plébiscitent cette possibilité de s’exprimer, assure Sophie Beaupère. Unicancer veille à ce qu’elle soit suivie d’effets et devienne une assurance d’être écouté. » |
Parmi ces répondants, 95,3 % sont des patients eux-mêmes et la majorité a entre 60 et 79 ans. Le questionnaire a été adressé quelle que soit la localisation du cancer, mais plus de la moitié des répondants étaient atteints d’un cancer du sein.
Des points forts significatifs mais des efforts nécessaires
L’analyse des données révèle un haut niveau de satisfaction globale, évaluée à 86,5/100, qui illustre la qualité de l’engagement de l’ensemble des professionnels des Centres de lutte contre le cancer (CLCC). Plusieurs étapes clés du parcours[2] se distinguent particulièrement, comme les examens réalisés en vue du diagnostic qui obtiennent un score de 88,1/100, reflétant la compréhension des raisons de ces examens et la clarté des explications[3]. Les équipes hospitalières sont également saluées (83/100) pour leur professionnalisme, leur écoute et leur disponibilité, renforçant la confiance des patients. Enfin, le moment sensible de l’annonce de la maladie est noté à 80/100. « Cela souligne la capacité des CLCC à accompagner les patients dès les premières étapes de prise en charge grâce à l’implication conjointe des médecins et des soignants. », observe Sandrine Boucher, directrice de la stratégie médicale et de la performance chez Unicancer.
L’enquête met aussi en évidence trois étapes à renforcer. D’abord, l’élaboration du plan de traitement (avec un score de 71,1/100) met en lumière des variations de pratiques selon les pathologies, pointant un besoin d’harmonisation. Le suivi à domicile obtient, quant à lui, un score de 69,2/100 marqué par des pratiques hétérogènes entre les centres : les patients expriment un besoin d’accompagnement plus important des effets secondaires des traitements et le recours aux outils numériques, comme les applications mobiles, reste inégalement développé. La fin des traitements est aussi une étape pour laquelle il existe une marge de progression significative avec une médiane à 70,9/100.
« L’enjeu est de se donner les moyens d’exploiter ces résultats pour identifier des axes de progression et faire évoluer nos pratiques, certifie Sandrine Boucher. D’autre part, plusieurs de nos centres travaillent déjà sur certaines problématiques que l’enquête a pointées. » Un parcours pour les proches aidants est par exemple développé au Centre Léon Bérard (CLB) de Lyon et d’autres CLCC ont mis en place des parcours d’accompagnement des patientes touchées par un cancer du sein dès la phase de rétablissement et tout au long de l’après-cancer, par exemple l’Institut du cancer de Montpellier (ICM).
Une phase qualitative à venir
De son côté, la fédération Unicancer a lancé dès 2020 l’expérimentation nationale Article 51 Onco’link, un parcours innovant visant à améliorer la prise en charge des patients bénéficiant d’un traitement anticancéreux par thérapie orale donc à domicile, en structurant la coordination des équipes hospitalières et des professionnels de ville. Un autre groupe de travail, centré sur la nouvelle fonction des responsables de parcours, a aussi engagé un projet de formalisation des parcours de soins, avec l’élaboration d’indicateurs fiables et reproductibles d’un centre à l’autre.
À partir du second semestre 2025, pour compléter l’approche chiffrée de l’enquête 2024, Unicancer va accompagner les CLCC dans l’organisation de focus groups[4] avec des patients comme des aidants et des soignants. En favorisant les échanges, cette méthode permettra de recueillir des informations plus riches sur les attentes et les vécus, et d’identifier des actions concrètes à mettre en place pour corriger les zones de faiblesses identifiées, au plus proche des besoins réels des patients.
| Méthodologie de l’enquête Les enquêtes de l’Observatoire des attentes des patients s’appuient sur des travaux antérieurs, tels que les enquêtes de satisfaction Saphora CLCC – précurseurs de l’actuel dispositif national e-Satis – ou encore les enquêtes Sat-Ambu, centrées sur certaines étapes du parcours comme l’hospitalisation de jour en chimiothérapie et la radiothérapie externe. L’Observatoire avait déjà conduit deux études : l’une en 2011, sous forme de consultation participative en ligne, consacrée à la « prise en charge hospitalière du cancer et aux attentes des patients », et l’autre en 2015, basée sur des entretiens, portant sur « les expériences et attentes liées à la prise en charge hospitalière du cancer du sein ». En 2024, l’enquête a été réalisée sous la forme d’un questionnaire en ligne couvrant l’intégralité du parcours des patients – des examens avant l’annonce du cancer jusqu’au suivi après cancer. Pour garantir la pertinence et la robustesse de cette enquête, une méthodologie rigoureuse a été mise en place, impliquant les patients dès la conception du questionnaire. L’enquête a été envoyée aux patients venus dans l’établissement au premier semestre 2023 (hors patients mineurs et soins palliatifs). Pour l’exploitation des résultats, seuls les questionnaires de patients atteints d’un cancer non métastatique ont été pris en compte. |
[1] Patient-reported experience measure.
[2] Le questionnaire distinguait 12 étapes du parcours de soin : Examen en vue du diagnostic ; Découverte du cancer ; Décision de traitement ; Plan de traitement ; Votre traitement ; Équipes de soins hospitalières ; Soins de support ; Effets secondaires ; À domicile : suivi par l’hôpital ; À domicile : implication des soignants ; Vivre avec et après le cancer ; Satisfaction.
[3] Le questionnaire a aussi été analysé selon 8 thématiques : Information ; Explication ; Vécu des soins ; Délai de prise en charge ; Relation soignants soigné ; Prise en compte des préférences ; Implication des proches aidants ; Lien ville-hôpital.
[4] Le « focus group » (ou groupe de discussion) est une méthode de recherche qualitative qui rassemble un petit groupe de personnes pour discuter d’un sujet précis sous la supervision d’un animateur. Son but est de recueillir des opinions, des perceptions et des attitudes en observant les interactions et les échanges entre les participants.