Plus de 40 établissements de santé (publics, privés) sont partenaires de l’observatoire ODH et l’alimentent en données collectées au cours du soin (données de santé en vie réelle ou RealWorldData) sur un mode automatique, directement à partir de leurs systèmes d’information ou entrepôts hospitaliers.
Les données ainsi collectées, sont centralisées au sein de l’entrepôt ODH piloté par la Direction Data et Partenariats d’Unicancer. L’ambition d’ODH est de mettre à la disposition des acteurs de l’écosystème de la santé (académiques, industriels, institutionnels, biotechs, sociétés d’IA, etc.) en accord avec son Comité Scientifique et Ethique un ensemble de données longitudinales de qualité , représentatives de la prise en charge des patients atteints d’un cancer en France.
ODH répond aux besoins d’études et d’évaluation des médicaments et des parcours de soins.
Un Minimal Data Set de 60 variables a été défini par un comité d’experts pour caractériser le patient et sa maladie au diagnostic et recueillir de manière longitudinale les traitements systémiques du cancer, quel que soit le mode d’administration, ainsi que les données de séjour.
Lancé en 2021, le programme ODH porte sur deux indications : cancer du sein et cancer broncho-pulmonaire, quel que soit le stade la maladie. ODH a vocation à s’ouvrir à d’autres indications, et à s’apparier avec d’autres bases de données.
Dès 2025, les données ODH vont bénéficier d’un appariement indirect avec un système fils du SNDS hébergé par Unicancer : entrepôt HARMONIE.
Les données de plus de 60 000 patients sont d’ores et déjà disponibles.
ODH permet en quasi temps réel, de part son mode d’alimentation automatique :
Dès 2025, les données ODH bénéficieront d’un appariement continu avec les données de la base principale du SNDS, dans le cadre de l’entrepôt HARMONIE, autorisé par la CNIL et opéré par UNICANCER.
Cet appariement va permettre notamment la description de parcours complets de patients ou encore de réaliser des études médico-économiques.
La mise en œuvre réglementaire et opérationnelle est exclusivement assurée par UNICANCER, responsable de traitement de l’entrepôt.
La gouvernance d’ODH s’appuie sur :
La collecte, la mise en qualité et le retraitement des données sont réalisés de façon indépendante par les équipes d’UNICANCER et experts associés des établissements de santé contributeurs.
Pour toute information sur les modalités d’accès à ODH, vous pouvez contacter l’équipe UNICANCER à l’adresse suivante :
Le programme ODH est financé via des partenariats avec des compagnies pharmaceutiques.
