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Nota Bene Cancer bulletin de veille bibliographique dans les divers domaines de la recherche sur les cancers

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La recherche UNICANCER dans le Groupe et dans les Centres

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Information et soutien

Malades ou proches d'un patient, découvrez les liens utiles pour vous informer et échanger.

 

 

 

 
 

Informations sur le cancer

Cancer environnement

Cancer Environnementwww.cancer-environnement.fr

Site portail d'information des publics, édité par le Centre Léon Bérard, sur les risques de cancer en lien avec des expositions environnementales, professionnelles ou des comportements individuels. Les informations du site s'appuient sur une synthèse des données actuelles de la science.

Cancer Info

Cancer Info www.e-cancer.fr

Plateforme d'informations de référence, validées et mises à jour par l'Institut National du Cancer, en partenariat avec la Ligue Nationale Contre le Cancer.
Une ligne téléphonique est ouverte du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h (appel gratuit) : 0 805 123 124 .

lecancer.fr

Le cancer.fr http://www.lecancer.fr

Ce site  a été créé sous l’impulsion du Pr David Azria, Professeur des Universités en Cancérologie Radiothérapie au Centre de lutte contre le cancer de Montpellier. Il a pour but d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage. C'est également un espace de débats via un forum du site, qui se veut être un lieu d’échange, de soutien et d’entraide.

Liens utiles - Rose Magazine

Rose Magazine www.rosemagazine.fr

Rose Magazine est le premier magazine féminin pour les femmes concernées par le cancer. Distribué gratuitement dans les centres de lutte contre le cancer, il existe également en version web. Rose Magazine propose des enquêtes et des portraits, des guides pratiques mais aussi de l’aide financière, juridique et psychologique. Il donne également des conseils pour rester femme pendant cette épreuve, se maquiller, s’habiller, prendre soin de soi, voyager, bien manger, rêver, lire... C'est enfin un espace d'entraide et de témoignages, pour les patientes et pour leurs proches, via le forum ou la rubrique « petite flamme ».

   
 

Associations

Association des malades atteints d'entéropathies radiques - AMAER

Association des malades atteints d'entéropathies radiques (AMAER) - assoamaer@orange.fr

L'AMAER regroupe des malades traités pour des cancers abdominopelviens par radiothérapie et/ou curiethérapie, et souffrant depuis des conséquences de ces traitements. L'association a pour objectifs de briser l’isolement des patients et de leur apporter soutien et informations, mais aussi de contribuer à la recherche clinique et d'améliorer la prévention.

APIMA

Apprivoiser son image dans la maladie (APIMA) – http://www.apimasante.com

Le but de l'association APIMA est d'aider les patients à reconstruire une image positive autour de leur corps malade, grâce aux techniques de conseil en image personnelle (soins, maquillage, coiffure, accessoires, prothèses…).

ANAMACAP

Association nationale des malades du cancer de la prostate (ANAMACAP) – www.anamacap.fr

Cette association a pour mission d'éclairer ses membres sur les traitements disponibles ainsi que sur l'état de la recherche. Elle apporte son aide à la défense générale des Malades du Cancer de la Prostate en participant au débat national sur l'évolution de la santé publique et en comparant leur situation sur le plan international.

Cancer Jeune Parent

Cancer Jeune Parenthttp://www.cancerjeuneparent.com

Site web qui s’adresse aux jeunes parents malades d’un cancer, à leurs conjoints, à leurs enfants, et à leur entourage. Vous y trouverez des supports pour communiquer avec vos enfants, des trucs et astuces pour la vie quotidienne et l’hôpital ou encore des pistes pour décompresser.

Cancer@Work

Cancer@Work – http://www.canceratwork.com

Cancer@Work est une association dédiée aux entreprises, à leurs salariés, à tous les acteurs du monde professionnel concernés par le sujet du cancer et du travail.

Cent pour sang la vie

Cent pour sang la vie – 100 % unis pour vaincre les leucémies www.centpoursanglavie.com

Cet organisme réunit des médecins (cliniciens, biologistes, chercheurs) et des associations des patients pour développer la recherche sur la leucémie, améliorer la qualité de prise en charge des patients, informer sur la maladie et soutenir les malades et leurs proches.

Collectif K - cancer

Collectif K – http://www.collectifk.fr

Le Collectif K est un collectif d'associations. Ces associations viennent de diverses régions de France et agissent localement pour apporter soutien aux malades atteints d’un cancer et leur famille et informations grand public.

Association Etincelle

Etincelle www.etincelle.asso.fr

L'association Etincelle a pour objectif de soutenir les femmes atteintes d'un cancer du sein. Elle propose des lieux d'écoute, d'échange et des soins spécifiques pour redonner de la confiance et restaurer l'image des patientes.

Europa Donna

Europa Donna www.europadonna.fr

Association de patientes qui informe, rassemble et soutient les femmes dans la lutte contre le cancer du sein.

FNATH

FNATH, Association des accidentés de la vie www.fnath.org

La FNATH est une association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. Elle apporte soutien, réconfort, conseils et assistance aux accidentés et les aide à repartir dans la vie sociale et professionnelle.

Fondation ARC

Fondation ARC pour la recherche sur le cancer www.fondation-arc.org

L'ARC finance la recherche contre le cancer et informe le grand public sur les avancées des connaissances.

Les Blouses roses

Les Blouses roses www.lesblousesroses.asso.fr

L'association Les Blouses Roses a pour mission de distraire les malades de tout âge par des activités ludiques, créatives ou artistiques. Les Blouses Roses interviennent au sein des établissements de santé.

Ligue Nationale contre le cancer

Ligue Nationale Contre le Cancer (LNCC) – www.ligue-cancer.net

Association reconnue d'utilité publique, la Ligue accompagne les malades et  leurs proches, participe au financement de la recherche contre le cancer et assure des actions de prévention, information et dépistage.
La Ligue a mis en place un service téléphonique (soutien, écoute, aide, conseils) ouvert du lundi au vendredi de 9h à 19h : 0810 111 101.
La recherche de R&D UNICANCER est financée par la Ligue, dans le cadre d'un partenariat, reposant sur des valeurs et une éthique commune.

Mon réseau cancer du sein www.monreseau-cancerdusein.com

Ce réseau social a pour vocation de soutenir et d’accompagner les femmes concernées par un cancer du sein ainsi que leurs proches, quel que soit le lieu d’habitation ou de soins et au plus près des préoccupations de la vie quotidienne. Il offre des adresses utiles et de ressources de proximité, des informations validées par un comité d'experts ainsi que des échanges d’expériences

Chronicité

[im]Patients, Chroniques & Associés www.chronicite.org

L'association [im]Patients, Chroniques & Associés regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l'amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. Le site Chronicité ouvre un espace de dialogue et d'échange. Un guide « Maladies chroniques et emploi » pour favoriser l'accès, le retour ou le maintien dans l'emploi de personnes vivant avec une maladie chronique, est téléchargeable sur le site.

Retour à domicile

Retour à domicile www.retouradomicile.fr

Site web créé par le Comité de Paris de La ligue contre le cancer, avec le soutien de l'Agence régionale de santé d'Ile-de-France. Il est conçu pour les malades, leurs proches et les professionnels de santé de la région parisienne pour répondre aux questions pratiques lors du retour à domicile après un cancer.

Siel Bleu

SIEL Bleu www.sielbleu.org

L'association Siel Bleu (Sport, Initiative Et Loisirs) propose des activités physiques adaptées (APA) pour aider tout un chacun à garder mobilité et indépendance. Formés spécifiquement, ses intervenants professionnels accompagnent les bénéficiaires en favorisant l'autonomie, le bien-être et la convivialité.
Découvrez les activités près de chez vous

Les Seintinelles

Les Seintinelles https://www.seintinelles.com

Plateforme de recherche collaborative mettant en relation les chercheurs et les citoyens afin d'accélérer la recherche sur le cancer.

Association Sparadrap

SPARADRAP –  www.sparadrap.org

L'association SPARADRAP a pour objectif de guider les enfants dans le monde de la santé. Le site Internet offre de nombreuses informations pour les parents et les enfants (dans des espaces dédiés) autour de l'hospitalisation, des soins, des examens médicaux.

Tribu Cancer

Tribu cancer – L'association du soutien à distance www.tribucancer.org

Grâce à Internet, tout un réseau de professionnels, de bénévoles et d'anciens malades se réunit, telle une Tribu, autour de chaque patient.
Un ensemble de liens se tisse à distance pour vous apporter une écoute et un soutien.

UR.IL.CO

UR.IL.CO Paris – Aide aux stomisés www.urilcoparis.org

UR.IL.CO est une association d'aide aux stomisés de la région parisienne (départements : 75 - 77 - 78 - 92 - 94). Elle soutient les personnes ayant subi une dérivation digestive ou urinaire. Son but est de favoriser au mieux la réinsertion psychologique, familiale, sociale et professionnelle des stomisés.

Vital Options international

Vital Options® International TeleSupport® Cancer Network http://www.vitaloptions.org/fr

Cette organisation à but non lucratif a pour mission de faciliter un dialogue mondial sur le cancer. L'émission de radio The Group Room permet aux patients de s'exprimer, de s'entraider, d'échanger des informations et de parler d'une même voix de leur expérience du cancer. La branche française Choix Vital : parole et cancer, propose des groupes de parole à Paris et en région parisienne, libres d’accès et gratuits.

Vivre avec

Vivre avec www.vivreavec.org

Née au Centre Léon Bérard (Centre de lutte contre le cancer de Lyon), l'association Vivre Avec se donne pour objectif l'amélioration de la qualité de vie, physique, affective et morale des malades. Elle les aide également à retrouver tous leurs droits de citoyens, notamment concernant l'accès des patients en rémission ou guéris aux prêts bancaires et à l'assurance.

Vivre comme avant

Vivre comme avant www.vivrecommeavant.fr

Vivre Comme Avant est une association de bénévoles constituée de femmes ayant vécu le cancer du sein, qui accompagnent les femmes qui, à leur tour, sont atteintes par cette maladie. Formées à l’écoute, elles apportent, lors de visites individuelles à l’hôpital ou en ville, lors de contacts téléphoniques ou par mail, le témoignage d’une vie APRES. Ces entretiens sont confidentiels et, s’ils se font à l’hôpital, se déroulent en complémentarité avec l’équipe des soignants. 

 

Adolescents et jeunes adultes

cHeer uP !

cHeer uP ! http://www.cheer-up.fr

Cette association a pour but d'aider les jeunes de 15 à 25 ans atteints de cancer à se projeter dans l'avenir. Elle met à leur disposition la motivation et les compétences d'étudiants qui leur proposent, pendant leur traitement, de construire un projet personnel.

Jeunes Solidarité Cancer

Jeunes Solidarité Cancerhttp://www.jeunessolidaritecancer.org

L'association s'emploie à réduire l’isolement et à améliorer la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer (malades et proches) en créant des outils pédagogiques et en organisant des moments d’échanges, des sorties (journées ou week-ends dans un cadre relaxant), des séances autour du bien-être ou d’évènements aux couleurs de l’association.

On est là

On est là - www.asso-onestla.fr 

Cette association vise à soutenir les jeunes face au cancer. Que ce soit pendant les traitements comme dans l'après-maladie, l'association est présente pour aider et accompagner les jeunes ayant ou ayant eu un cancer. L'association propose des moments d'échange et de rencontres (parrainages, groupes de parole, rencontres entre anciens, etc.) pour favoriser le partage d'expérience entre jeunes de 13 à 30 ans, en cours de traitements comme en rémission et guérison. 

 

Cancers rares

Association LMC

Association de patients LMC France (Leucémie Myéloïde Chronique) – www.lmc-france.fr

LMC France est une association de patients qui a pour objet de rassembler, d'informer et d'améliorer la vie des personnes atteintes de leucémie myéloïde chronique (LMC), une forme rare de leucémie.

AF3M

Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) – www.af3m.org

Cette association apporte aide, information et soutien aux malades et à leurs proches. Elle se donne également pour mission d'informer et de sensibiliser sur le myélome, encourager la recherche dans ce domaine et améliorer la prise en charge des patients.

Association HNPCC Lynch

Association HNPCC-Lynch www.hnpcc-lynch.com

Le syndrome HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer) ou syndrome de Lynch est une prédisposition héréditaire aux cancers familiaux du colon (sans polypose), du rectum et de l'utérus. L'association HNPCC-Lynch regroupe des familles confrontées à cette maladie. Elle a pour objectif d'informer, promouvoir de la recherche et soutenir les malades et leur entourage.

ARTuR

Association pour la Recherche sur les Tumeurs de Rein (A.R.Tu.R) – www.artur-rein.org

A.R.Tu.R est une association ayant pour but de soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, mais aussi d'améliorer l'information des patients et de leur famille.

Ensemble contre le GIST

Ensemble contre le GIST www.ensemblecontrelegist.com

GIST est un cancer digestif très rare, et survenant le plus souvent au niveau des tissus conjonctifs, tissus de « soutien de l'organisme » soit : les muscles, les vaisseaux, les enveloppes, les os. Cette association a pour but d'informer les patients du GIST et leurs proches, les soutenir, développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé et promouvoir la recherche sur cette maladie.

France Lymphomes Espoir

France lymphomes espoir www.francelymphomeespoir.fr

France Lymphome Espoir est une association de patients atteints d'un lymphome qui a pour objectif d'assister et d'informer tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

Groupe d'Etude des Lymphomes de l'Adulte

Groupe d’Etude des Lymphomes de l’Adulte (GELA)http://www.gela.org/

Cette association a pour but d’améliorer les connaissances et les résultats thérapeutiques dans le domaine des lymphomes de l’adulte. GELA a mis en place sur son site Internet un forum destiné aux patients atteints de lymphomes et à leurs proches, qui constitue un espace d'entraide et d'échanges.

Info Sarcomes

Info sarcomes www.infosarcomes.org

Cette association a pour ambition de développer la connaissance des sarcomes dans le but de contribuer à l'harmonisation ainsi qu'à l'amélioration de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire français.

Maladies Rares Info Services

Maladies rares Info services www.maladiesraresinfo.org

Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Téléphone : 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local depuis un fixe)
Accueil téléphonique ouvert :

  • le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h;
  • les mardi, mercredi et jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;
  • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.
Asbestos.com

Mesothelioma Centerhttp://www.asbestos.com (en anglais)

This website has the most up to date and comprehensive information regarding pleural mesothelioma, lung cancer and peritoneal malignant mesothelioma ; with information ranging from a complete list of symptoms, to treatment options and steps to take after a diagnosis.

Mesothelioma specialists

Mesothelioma Specialists - http://www.mesotheliomaspecialists.org (en anglais)

Mesothelioma cancer is the only asbestos-related cancer almost solely caused by asbestos poisoning. This website provide a resource to connect patients with mesothelioma doctors and treatment centers.

 

Les espaces d'accueil et information

Accueils cancer de la ville de Paris

Accueils cancer de la Ville de Paris www.paris.fr

Mis en place par la Mairie de Paris, les Accueils cancer sont des lieux destinés aux personnes atteintes de cancer et à leur entourage, à tout moment de la maladie dans le cadre d'une structure non médicalisée et gratuite. Les professionnels présents sur le site sont des psychologues, des assistantes sociales et des secrétaires.

AIRES Cancers

AIRES Cancers www.e-cancer.fr

Les AIRE Cancers (Accueil, Information, Rencontre et Ecoutes sur les cancers) sont des espaces d'accueil pour les personnes malades et leurs proches, installées dans les établissements de santé de la région Nord-Pas-de-Calais.
Ces espaces proposent des ressources d'information (dépistage, traitements, alimentation...), de l'orientation, de l'écoute et des animations. L'accès est libre et gratuit.

Les Espaces Rencontres et d'Informations cancer

Les Espaces de Rencontres et d'Information (ERI) – www.e-cancer.fr

Certains Centres de lutte contre le cancer (CLCC) et hôpitaux (publics et privés) accueillent des Espaces de Rencontres et d'Information (ERI). Pour les personnes qui fréquentent ces établissements de soins, les ERI organisent des activités autour de 2 thèmes : l'information et la rencontre.

Les Kiosques Info Cancer

Les Kiosques Info Cancer www.e-cancer.fr

Les Kiosques d'accueil et d'information sur le cancer sont destinés aux personnes malades ou non, désireuses d'obtenir une information sur le cancer. Ces kiosques sont situés dans des lieux faciles d'accès comme les centres villes. Ce sont des espaces intermédiaires entre l'univers de l'hôpital, le secteur libéral, les réseaux de cancérologie et les associations de malades.

Juris Santé

Juris Santé http://jurissante.fr

Des professionnels du droit et des ressources humaines au service des personnes fragilisées par la maladie, de leurs aidants, et des organisations

 

Autres

Liens utiles Cancer Contribution

Cancer Contribution http://www.cancercontribution.fr

Site collaboratif où chacun peut être «acteur» de la maladie en faisant valoir son expertise propre : patients, proches, soignants, chercheurs, décideurs politiques…  C’est un espace de débats, de contributions et d’enquêtes qui permet d’échanger et de témoigner, d’évaluer via le laboratoire citoyen ou encore d’apporter un soutien sur les forums.

Espace Internet Droit des Patients

Espace internet « Droits des patients » www.sante.gouv.fr

Site internet conçu par le ministère de la Santé à destination des malades, de leurs familles et des professionnels de santé. Il contient l'ensemble des éléments juridiques et documentaires disponibles dans le domaine de droits des usagers de la santé.

Portail d'information Hopital.fr

Hôpital.frwww.hopital.fr

Portail d'information grand public sur l'hôpital créé par la Fédération Hospitalière de France, et soutenu par la Fédération UNICANCER : démarches, droits, mode d'emploi, métiers, pathologies, annuaire, actualités.

Scope Santéhttp://www.scopesante.fr

Site d'information public sur la qualité et la sécurité de l'ensemble des hôpitaux et des cliniques en France