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L’Observatoire des attentes des patients d’UNICANCER clôt sa consultation participative et annonce les premières tendances

En janvier 2012, l’Observatoire des attentes des patients UNICANCER a lancé sa 1ère consultation participative.

Observatoire des attentes des patients UNICANCEREn janvier 2012, l’Observatoire des attentes des patients UNICANCER a lancé sa première consultation participative sur la thématique « Prise en charge hospitalière & attentes des patients ».

Cette démarche permet à l’Observatoire d’apprécier de façon qualitative les attentes des patients et de renforcer leur rôle dans l’évolution de la prise en charge hospitalière.

Créé en 2011 par UNICANCER, l’Observatoire des attentes des patients est une initiative unique en France. Son objectif est d’identifier, d’analyser et de hiérarchiser les attentes des patients et de leurs proches en vue d’orienter l’évolution de l’offre des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) en termes de prise en charge.

 

Prendre en compte les attentes des patients pour améliorer la qualité de prise en charge

Pour mener à bien cette mission, UNICANCER a réalisé en janvier 2012 une étude qualitative en ligne* portant sur les attentes des patients en matière de prise en charge hospitalière du cancer. Cette étude a été réalisée sous forme de consultation participative, dispositif s’apparentant à un forum en ligne.

En 3 semaines, plus de 1000 messages ont été échangés entre 250 participants répartis en deux communautés : patients issus des CLCC et grand public.

Les résultats de cette étude font apparaître des pistes pour apporter des réponses mieux adaptées aux attentes, parfois nouvelles, des patients. « Il était primordial de donner la parole aux patients qui mieux que [les soignants] savent ce dont ils ont besoin, quels sont les points à améliorer », explique une participante.

Une dizaine de thèmes, portant sur les différentes étapes et aspects de la prise en charge hospitalière du cancer ont été discutés.

Parmi eux, trois enjeux prioritaires se distinguent :

  • Comment rendre plus fluide le parcours de soins et mieux accompagner le patient tout au long des étapes de ce parcours ?
  • Comment améliorer la sortie de l’hôpital et la continuité de la prise en charge du patient entre l’hôpital et la ville (médecin traitant, notamment) ?
  • Comment mieux informer les patients ?

A ces questions, les participants ont réagi et apporté des réponses, permettant à UNICANCER de proposer 18 solutions d’optimisation à mettre en oeuvre pour améliorer la qualité du service rendu aux patients. Ces idées de services à développer ont fait l’objet d’un vote des participants, qui permettra de les hiérarchiser et d’identifier celles qui selon eux devraient être mises en oeuvre en priorité. Ces résultats seront connus dans une quinzaine de jours.

 

Renforcer les démarches participatives, une demande croissante de la part des patients

En outre, UNICANCER note que la démarche participative suscite un vif intérêt de la part des patients, car elle leur permet de devenir de véritables acteurs dans l’évolution de la prise en charge hospitalière : « cette démarche était nécessaire ». « Il faudrait nous donner la parole plus souvent, car il n’y a rien de plus positif que l’expérience et le vécu » souligne l’un d’entre eux.

C’est pourquoi à l’occasion des 10 ans de la Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, UNICANCER, en donnant aux patients une place essentielle, maintient son engagement à impliquer au quotidien les usagers dans l’évolution de la prise en charge dans les CLCC.

UNICANCER interviendra ainsi lors du colloque national « Participation des usagers dans les établissements de santé… Quelle évolution depuis 10 ans ? », organisé en partenariat avec d’autres acteurs du monde de la santé à la Cité des sciences et de l’industrie de Paris le 9 mars 2012.

Par ailleurs, d’autres initiatives permettront en 2012 d’interroger et d’écouter les patients sur leur vécu, leur expérience, et leurs attentes vis-à-vis de prises en charge spécifiques.

Dans le cadre de l’Observatoire, UNICANCER réunira dans les prochains mois des « focus groups », groupes d’expression permettant de mieux comprendre les opinions, les satisfactions et les besoins de patientes prises en charge pour un cancer du sein dans les Centres de lutte contre le cancer.

 

* Consultation participative en ligne réalisée par OpinionWay du 23 janvier au 14 février 2012, auprès de 150 patients issus des CLCC et 113 participants issus du grand public. La modération a été réalisée sous forme non directive. Les enseignements de la consultation sont issus des mises à plat thématiques et de l’analyse des contenus, du suivi et de la hiérarchisation des contributions et votes.