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UNICANCER crée l’Observatoire des attentes des patients pour mieux orienter l’offre des Centres de lutte contre le cancer

L’Observatoire des attentes des patients d’UNICANCER réunit des représentants du Groupe, de la Ligue contre le cancer et de la Haute Autorité de santé. A partir notamment de l’analyse des données de satisfaction des patients existantes et de la réalisation d’études qualitatives auprès de ceux-ci, l’Observatoire se donne pour objectif de mieux comprendre les attentes des patients pour mieux y répondre.

Le Groupe UNICANCER a annoncé la création de l’Observatoire des attentes des patients lors de l’ouverture des 4es Rencontres de la Cancérologie Française (RCFr), qui ont lieu le 29 et 30 novembre à Lyon, autour de la thématique « Patients, cancers et société ».

 

 

Il s’agit d’une initiative unique en France. Les enquêtes actuelles de satisfaction des patients analysent l’existant, tandis que l’Observatoire des attentes des patients adopte une démarche prospective. En cette année 2011, déclarée ‘année des patients et de leurs droits’, l’Observatoire permettra de mieux connaître les attentes des usagers pour mieux y répondre.

Le Pr Josy Reiffers, président d’UNICANCER

 

 

Identifier des axes prioritaires d’amélioration de la qualité de prise en charge

L’objectif de l’Observatoire est d’identifier, d’analyser et de hiérarchiser les attentes des patients et de leurs proches en vue d’orienter l’évolution de l’offre des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) en termes de prise en charge.

Le comité de pilotage de ce dispositif regroupe des professionnels d’UNICANCER, auxquels sont associés des représentants de la Ligue contre le cancer et de la Haute Autorité de santé.

La méthodologie de travail de l’Observatoire se fonde sur :

  • l’étude de différentes sources de données existantes et déjà identifiées (enquêtes de satisfaction patients Saphora, Sat Ambu Chimio, enquête auprès des médecins correspondants…)
  • et la réalisation d’études qualitatives auprès de patients, de proches et du grand public (consultations sous forme de débats en ligne et focus groupes).

Les premiers travaux de l’Observatoire proposent une analyse croisée de la satisfaction des patients à partir des différentes enquêtes de satisfaction mises en place dans les Centres de lutte contre le cancer depuis 2005. Ces enquêtes, réalisées alternativement chaque année depuis 2009, sont fondées sur des entretiens téléphoniques auprès d’un échantillon représentatif de patients traités dans chaque CLCC. Elles évaluent la satisfaction concernant la qualité des soins pendant l’hospitalisation (Saphora CLCC) et pendant une chimiothérapie en ambulatoire (Sat Ambu Chimio).

Cette analyse permettra d’identifier les éléments qui contribuent de manière significative à la satisfaction globale des patients et de préciser les spécificités de la satisfaction selon les modalités de prise en charge. Des actions d’amélioration pourront ensuite être priorisées. Le rapport complet est prévu pour septembre 2012.

 

Une première consultation des patients sous forme de débat en ligne

En janvier 2012, l’Observatoire des attentes des patients lancera sa première consultation participative sur la thématique « Prise en charge hospitalière & attentes des patients ». Le dispositif retenu est celui d’un forum en ligne. Cette approche permettra de renforcer le rôle du patient comme acteur actif et participatif dans l’évaluation de la prise en charge hospitalière.

L’étude se fera sur un échantillon de 250 participants organisé en deux communautés (patients issus des CLCC et grand public) sur une durée de trois semaines. Tous les participants pourront exprimer leur point de vue, faire part de leur expérience et intervenir directement dans la consultation, sans contrainte géographique, ni temporelle. Cette expression individuelle sera libre, anonyme et confidentielle, pour favoriser la spontanéité des opinions et l’échange. Le débat d’idées, animé par des modérateurs professionnels, permettra de disposer d’un recueil d’informations complet, fruit d’une intelligence collective.

Cette démarche participative permettra d’apprécier, le plus exhaustivement possible, les nouvelles attentes des patients et fera apparaître des solutions et des recommandations concrètes, pour améliorer leur prise en charge.

Des éléments de synthèse de la consultation seront diffusés lors de l’anniversaire des 10 ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.