Patients

Etre soigné dans un Centre de lutte contre le cancer

Découvrez notre démarche

Professionnels de santé

Découvrez ce qui constitue le modèle UNICANCER

Accédez à votre espace

Vous cherchez un Centre

Retrouvez les Centres de lutte contre le cancer sur l'ensemble du territoire

La recherche UNICANCER

La recherche UNICANCER dans le Groupe et dans les Centres

Découvrez notre activité

17/11/2014

Le web documentaire « Guérir le regard », se reconstruire après mastectomie : un outil d’information interactif pour accompagner chaque patiente vers sa voie de reconstruction

Le web documentaire « Guérir le regard », se reconstruire après mastectomie

Le web documentaire « Guérir le regard », se reconstruire après mastectomie, est un outil d’information interactif pour accompagner chaque patiente vers sa voie de reconstruction « Guérir le regard ».

Ce support interactif d’information est conçu comme un véritable espace d’accompagnement pour les patientes et leur entourage.

 

 

Axé sur le témoignage de femmes et de professionnels de santé, et riche de contenus pédagogiques sur les façons de se reconstruire, chirurgicalement ou non, cet outil innovant est destiné à aider chaque patiente à choisir sa propre voie de reconstruction après une mastectomie.

www.guerirleregard.fr

Chaque année en France, plus de 12 000 femmes atteintes de cancer du sein sont concernées par une mastectomie (ablation du sein).

Selon une étude publiée en 2013 par l’Institut Curie et menée sur près de 2 000 patientes ayant eu une mastectomie, 70 à 80 % d’entre elles n’ont pas recours à la reconstruction chirurgicale du sein.

 

 

60 % des femmes interrogées déclarent par ailleurs que l’information sur la reconstruction était absente ou insuffisante durant leur prise en charge.

Le Dr Séverine Alran, chirurgienne cancérologue en sénologie à l'Institut Curie

 

 

Devant ces résultats, l’Institut Curie a souhaité apporter une réponse concrète aux femmes en développant des outils d’information conformes à leurs attentes, en phase avec la réalité de leur vécu et de leurs questionnements.

Le Dr Séverine Alran et Lydie Wintz, cadre de santé en chirurgie, ont créé un groupe de travail intitulé Info-Sein, réunissant à parts égales des soignants et des patientes. Ensemble, pendant 2 ans, ces femmes se sont réunies pour élaborer avec les soignants plusieurs outils d’information.

Après un livret de questions-réponses et un film documentaire (voir p3), le web documentaire vient compléter le dispositif Info-Sein qui a reçu le Prix Ruban Rose 2014 dans la catégorie « qualité de vie ».

 

Un support interactif disponible sur internet alliant témoignages et informations

 

 

Le principe de conception de ce web documentaire a été d'équilibrer la force émotive et la diversité des témoignages des femmes avec une parole des soignants mêlant médecine et humanité. L'esthétique choisie, une douceur mêlée d'élégance, vient porter ce parti pris.

Un temps de programme d'environ 3 heures nous a permis de développer plusieurs thèmes, dont la mastectomie, les reconstructions chirurgicales et non chirurgicales, la sexualité, l'âge, la création comme outil d'accompagnement thérapeutique... répondant ainsi à la recherche d'un grand nombre de femmes, tout en privilégiant cette dialectique humanité-médecine.

Enfin, le caractère interactif et libre du web documentaire permet de proposer à chaque femme une recherche sereine et indépendante vers son chemin propre de reconstruction, qu'elle soit ou non chirurgicale

Caroline Swysen, la réalisatrice

 

 

Constitué de différents modules de quelques minutes, ce support a pour objectif de répondre aux questions pratiques que toute femme se pose à l’annonce d’une mastectomie, qu’elles soient d’ordre médical, psychologique, esthétique… Complémentaire du film sorti en octobre dernier, il compile environ 3h de contenus permettant d’aller plus loin dans les divers témoignages et les explications.

Les internautes pourront passer d’un chapitre à l’autre selon leurs besoins, leurs envies, leur situation : la mastectomie, la reconstruction chirurgicale, la reconstruction non chirurgicale et les interrogations.

 

 

Il permet de donner une information visuelle et didactique adaptée aux attentes des femmes, de leurs proches mais également des soignants et acteurs de santé.

Cet outil complète le besoin d’informations sans remplacer une consultation médicale ou les fiches de techniques chirurgicales, et n’est pas une encyclopédie médicale.

Le Dr Séverine Alran, chirurgienne cancérologue en sénologie à l'Institut Curie

 

 

 

Info-Sein : impliquer les patientes pour répondre au mieux à leurs attentes

Créé à l’Institut Curie en juin 2012, à l’initiative du Dr Séverine Alran, chirurgienne cancérologue en sénologie, et de Lydie Wintz, cadre infirmier en chirurgie, Info-Sein est un groupe composé de 15 soignants et de 15 patientes. Il vise à développer de nouveaux outils informatifs pour répondre aux attentes des patientes qui ont eu ou vont avoir une mastectomie.

 

 

Info-Sein est un dispositif inédit mis en oeuvre pour combler le manque d’informations des patientes.

Il est important de pouvoir aborder toutes les questions qu’elles soient médicales, pratiques ou esthétiques : la mastectomie, la reconstruction chirurgicale, la reconstruction non chirurgicale (prothèse externe, habillement…) et la reconstruction globale.

Lydie Wintz, cadre infirmier en chirurgie à l'Institut Curie

 

 

 

S’il légitime le questionnement des patientes et incite au dialogue avec les soignants et les proches, le dispositif Info-Sein contribue aussi à un apaisement à long terme du traumatisme que représente immanquablement la mastectomie.

Cathie Malhouitre, ancienne patiente, membre du groupe Info-Sein
et présidente de Au sein de sa différence

 

 

Une évaluation de la satisfaction des patientes et des soignants est prévue pour 2015.