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15/06/2012

Adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : mise en place de parcours particuliers

Centre Léon Bérard, Centre de lutte contre le Cancer, LyonLe Centre Léon Bérard, Centre de lutte contre le cancer de Lyon, et l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, lancent un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Une population à part qui, jusqu’alors, était soignée soit en pédiatrie soit chez les adultes, ceci sans tenir compte de ses spécificités.

Labellisé et financé par l’Institut national du cancer, le nouveau dispositif a pour objectif d’améliorer radicalement la prise en charge des 15-25 ans en cancérologie.

Coincés entre les enfants et les adultes, les adolescents et jeunes atteints de cancer (15 - 25 ans) ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer soit par les équipes du Centre Léon Bérard (CLB) soit par celles de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (1) (IHOP).

Jusqu’à présent, la répartition entre les deux structures, qui sont situées sur le même site géographique dans le 8e arrondissement, se faisait soit en fonction de l’âge, soit en fonction de la pathologie cancéreuse :

Par exemple, les moins de 18 ans sont pris en charge à l’IHOP, les jeunes adultes atteints de sarcomes sont en général accueillis au CLB, centre référence national de ce cancer rare.

Dans chaque établissement, les médecins et les équipes soignantes ont donc développé des expertises spécifiques concernant cette population particulière : espace de vie dédié à l’IHOP, projets de recherche menés par les équipes du Centre Léon Bérard, formation interne conjointe « Prises en charge des AJA atteints de cancer ».

Grâce à ces différentes expériences réussies, le Dr Perrine Marec-Bérard, pédiatre oncologue de l’IHOP, et le Dr Helen Boyle, médecin oncologue au CLB, ont répondu, avec succès, à un appel à projets lancé en 2011 par l’Institut national du cancer (INCa).

Le projet, baptisé DAJAC, pour Dispositif AJA atteints de cancer, a été retenu au début de l’année 2012.

 

 

Les objectifs du projet sont d’améliorer radicalement la prise en charge des AJA atteints de cancer adressés dans l’une ou l’autre de nos institutions en améliorant la qualité des soins, l’expertise scientifique et la qualité de la prise en charge sociale et psychologique.

Les Dr Helen Boyle et Dr Perrine Marec-Bérard

 

 

Le dispositif comporte deux grands volets : un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer et un second volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté aux préoccupations des ados et jeunes.

Pour sa mise en oeuvre, le DAJAC s’appuie sur une nouvelle équipe transversale et mobile autour des 2 médecins du projet : une infirmière coordinatrice Christelle Riberon, un psychologue, Jérémy Moreau, et une assistante sociale ont été recrutés.

Le suivi des jeunes patients se fera en lien avec le médecin responsable de la prise en charge quel que soit l’établissement. Tous les cas seront discutés en Réunions de concertation pluridisciplinaire mixtes, c’est à-dire incluant à la fois des médecins pédiatres et des oncologues prenant en charge des adultes, ce qui n’est actuellement pas le cas. Seront proposées une consultation pluridisciplinaire systématique de début de prise en charge, des consultations mensuelles de suivi et une consultation de réhabilitation à la fin des traitements.

L’un des enjeux du projet médical et scientifique, sera aussi de s’intéresser de plus près aux problèmes liés à cette tranche d’âge : qu’il s’agisse de l’observance aux traitements ou des mesures concernant la préservation de la fertilité par exemple.

Des recherches sur la réussite scolaire et universitaire, la douleur ou les modes de vie et conduites sociales sont d’ores et déjà programmés en lien avec les établissements et structures partenaires du CLB et de l’IHOP.

Des outils d’information et d’éducation thérapeutique (plaquettes, sites internet…), des actions d’aide en direction des familles ainsi que des jeunes eux-mêmes (accompagnements à la vie scolaire, universitaire ou projet de vie), la création d’un espace dédié réservé à cette tranche d’âge à l’image de l’espace adolescents créé à l’IHOP… font également partie de ce projet.

Enfin, le projet prévoit de poursuivre le cycle de formation spécifique des professionnels de santé mis en place au CLB en 2010 et de l’ouvrir au public externe dans le cadre de l’offre de l’Institut de formation du Centre Léon Bérard.

(1) Le Centre Léon Bérard est le Centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes, l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique est un Groupement de coopération sanitaire entre le CLCC et le CHU – Hospices Civils de Lyon : les deux établissements sont situés sur un site unique dans le 8e arrondissement de Lyon.

 

Chiffres clés

Parmi les 350 000 personnes atteintes de cancer chaque année, 9 % ont moins de 25 ans.

Les pathologies cancéreuses qui touchent les 15 –25 ans sont les tumeurs cérébrales, les tumeurs germinales, les sarcomes, les leucémies, les lymphomes et, plus rarement, les cancers du sein.

Au terme de ce projet, 100 % des 15-25 ans adressés au CLB ou à l’IHOP bénéficieront de ce dispositif, contre 5% actuellement.

 

 

Plus d'informations

Contacts presse :

Nathalie Blanc
Tél. : 04 78 78 51 43
E-mail : nathalie.blanc@lyon.unicancer.fr

Maryline Céa
Tél. : 04 78 78 5186
 E-mail : maryline.cea@lyon.unicancer.fr

Le site Internet du Centre Léon Bérard